כיצד מודעות מוקדמת ל SUDEP משפיעה על הורים שאיבדו ילד.ה לאפילפסיה?

מחקר חדש שפורסם ב־Neurology  מציף זווית אנושית כואבת אך חשובה:

כיצד מודעות מוקדמת ל SUDEP-(Sudden Unexpected Death in Epilepsy) מוות פתאומי ובלתי צפוי של אדם עם אפילפסיה משפיעה על הורים שאיבדו ילד.ה לאפילפסיה?

המחקר נערך על ידי ד"ר איתי טוקטלי מיחידת האפילפסיה במרכז הרפואי איכילוב, בשיתוף פרופ' אורית קרניאלי-מילר מהפקולטה למדעי הרפואה והבריאות ע"ש גריי באוניברסיטת תל אביב וכן בשיתוף קבוצת חוקרים מאוניברסיטת הרווארד בהובלת ד"ר פיליפ פרל. מהמחקר עלה כי מידע מציל לא רק חיים, אלא גם עשוי להפחית סבל נפשי במקרה של אובדן :
 

• הורים שלא היו מודעים ל SUDEP תיארו טראומה עמוקה יותר, אשמה ממושכת וחוסר אמון במערכת הרפואית.
• הורים שהכירו את הסיכון מראש חוו פחות רגשות אשמה ותיארו תחושת הכנה רגשית מסוימת.
• כולם הדגישו: לשיח פתוח על SUDEP יש חשיבות עליונה.

שיח יזום, רגיש ושקוף על אפילפסיה ו-SUDEP הוא חלק בלתי נפרד מטיפול מיטבי.

לקריאת המחקר >