ההיבטים הפסיכולוגים, החברתיים, האתיים והחוקיים של הגנטיקה

כבעלת השכלה בסיעוד ובגנטיקה מנסה ד"ר צביה בר נוי לשלב בין התחומים בתחומי המחקר שלה. "אני חוקרת את ההיבטים הפסיכולוגים חברתיים אתיים וחוקיים של הגנטיקה. כך למשל, מכיוון שבני משפחה חולקים מאגר גנטי משותף, למידע גנטי יש משמעות למשפחה כולה. אך, על פי חוק מידע גנטי, תוצאות הבדיקות הן אישיות ושייכות לנבדק בלבד. השאלה שעולה מכאן, היא מה קורה במצב שהנבדק אינו מגלה את תוצאות הבדיקות שביצע לבני משפחתו, כאשר למידע זה יש השלכות על בריאות בני המשפחה", היא מסבירה.

לאחרונה ביצעתי מחקר רחב היקף בשבעה מכונים גנטיים בארץ במטרה לבדוק את עמדות הנועצים למידע גנטי האם אישי או משפחתי, את כוונת גילוי המידע לבני משפחותיהם וידיעותיהם על חוק מידע גנטי. במחקר השתתפו 564 נועצים שגויסו בשבעה מרכזים רפואיים במרכז וצפון הארץ, מתוך קבוצה זו 282 משתתפים הגיעו לבדיקות/ייעוץ לנשאות למחלות גנטיות שונות לפני או במהלך הריון, ו- 282 הגיעו לבדיקות/ייעוץ לסרטן תורשתי. לצורך המחקר נבנה שאלון שכלל ארבעה חלקים:  (1) שאלון פרטים דמוגרפיים לגבי המשתתף, סיבת ההפניה למכון הגנטי, והימצאות מחלה גנטית במשפחה. (2) שאלון עמדות בנוגע למידע גנטי: השאלון כלל 12 היגדים המתייחסים למידע גנטי: למי שייך המידע, על מי חלה חובת דיווח תוצאות הבדיקות לקרובי משפחה, ובאלו מקרים יש כוונה לגלות את המידע הגנטי למשפחה. (3) שאלון כוונת גילוי/אי גילוי מידע גנטי והסיבות לכך. (4) שאלון לגבי ידיעת חוק מידע גנטי.

הממצאים מראים כי נועצים סבורים שהמידע הגנטי הוא מידע אישי ומשפחתי. כאשר בוחנים את ההבדלים בין שתי קבוצות הנועצים מבחינת תפיסת המהות של המידע בוצעו מבחניt  ונמצא שנועצים בקבוצת הנשאות לסרטן חושבים שהמידע יותר משפחתי ואילו הנועצים בקבוצת הנשאות הכללית סבורים שהמידע יותר פרטי.
בנוגע לכוונת גילוי המידע למשפחה הגרעינית לעומת המשפחה המורחבת נמצאה כוונת גילוי למשפחה הגרעינית יותר מאשר למשפחה המורחבת. זאת ועוד, נמצא הבדל מובהק בין נועצים לסרטן אשר מתכוונים לגלות את המידע יותר מאשר נועצים לנשאות כללית בנוסף, ניתן לראות ששתי קבוצות הנועצים מייחסים חשיבות לגילוי המידע למשפחות אך נועצי הסרטן מייחסים לכך חשיבות רבה יותר. בנוסף, ניתן לראות שליכולת הטיפול והמניעה ישנה השפעה על כוונת גילוי המידע שכן נמצא שהנועצים בשתי הקבוצות מתכוונים לשתף יותר כאשר מדובר במחלה בת טיפול לעומת מחלה שאינה בת טיפול או מניעה.

בכל הקשור לאי גילוי, כ- 7.8% מקבוצת נועצי הנשאות ו- 2.8% מנועצי הסרטן הצהירו כי אין בכוונתם לגלות את המידע לבני משפחתם. הסיבה העיקרית של נועצי הנשאות לאי גילוי המידע היא שהמידע הוא אישי. בקרב נועצי סרטן לא נמצאה סיבה מרכזית בעיקר כיוון שמדובר היה בקבוצה קטנה מאוד של משיבים (N=8). חלק מהנועצים שלא התכוונו לגלות את תוצאות הבדיקות חשבו שהמידע הוא אישי, אחרים חשבו שהמידע לא יעזור בקידום בריאות בני המשפחה, ואחרים סברו שהמידע עשוי לפגוע בבריאותם הנפשית של בני המשפחה.

הממצאים של מחקר זה הולמים, עפ"י רוב, את הממצאים שעלו במחקרים קודמים. נועצים בישראל תופסים את המידע הגנטי הן כמידע אישי והן כמידע משפחתי. הם סבורים כי סודיות רפואית חשובה מאוד ולפיכך מתנגדים לגילוי של המטפל לבן המשפחה ללא הסכמה. אבל, המשתתפים במחקר זה, כמו גם אלה במחקרים אחרים מודעים גם לחובתם המוסרית להעביר את המידע לבני המשפחה. המידע הגנטי נתפס כמידע אישי ופרטי, כאשר חובת הסודיות המוטלת על המטפל הינה הכלל בעוד שהגילוי ללא הסכמת הנועץ הוא החריג. אבל, למרות התפיסות הבסיסיות השונות, קיימת הלימה בין העמדה המשפטית הרואה בנועץ כגורם הנושא באחריות להעברת המידע לבני המשפחה לבין העמדות של המשתתפים במחקר זה.

לסיכום, בעוד שהחוק הישראלי מציג תפיסה השמה את הנועץ במרכז, באופן נפרד מבני משפחתו, התפיסה של המשתתפים במחקר זה היא יותר מערכתית, בין היתר, כי המידע נתפס כמידע משפחתי ולא רק כמידע פרטי של הנועץ. המניעה של מחלה מהווה גורם מרכזי אבל לא בלעדי בשיקולים של נועצים לגלות את המידע לקרוביהם. בממצאים העולים ממחקר זה לסייע לגורמים הרלבנטיים במערכות הבריאות והמשפט לבחון האם יש לבצע שינוי במדיניות הקיימת בתחום זה. בשלב זה, אנו מתכננים מחקר לבדוק את עמדות יועצים גנטיים למידע הגנטי.